Un garçon de Cork (9 ans) atteint d’une maladie génétique rare a dit qu’il devait attendre cinq ans pour un physio :

Une mère de CORK, dont le fils est né avec une maladie génétique rare, a appelé le gouvernement à intervenir pour aider les familles d’enfants handicapés à obtenir des services adéquats pour leurs enfants.

Le fils d’Orla Christian, Michael, de Blarney, mieux connu sous le nom de “Superman – Michael’s Little Steps” sur les réseaux sociaux, est né avec une maladie génétique rare appelée syndrome L1cam et sténose de l’aqueduc, qui l’a amené à souffrir d’hydrocéphalie.

L’hydrocéphalie est une accumulation de liquide dans les ventricules du cerveau, le laissant avec des retards de développement.

“Michael n’a pas suivi de physiothérapie depuis cinq ans”, a déclaré Mme Christian.

« Il a perdu toute capacité à se tenir debout, à pouvoir marcher assisté. Il ne pourra jamais marcher seul. Il aura besoin d’un déambulateur ou de quelqu’un prenant tout son poids corporel et lui permettant d’utiliser ses jambes.

“Il s’est tellement détérioré au cours des cinq dernières années qu’en septembre de l’année dernière, Michael a dû faire des sorties et il avait besoin de botox. Et ce qui m’a vraiment ennuyé en septembre, c’est qu’il n’y avait pas du tout de physiothérapie de suivi à sa disposition et il s’est encore détérioré.

“Il a besoin d’une autre intervention chirurgicale pour libérer des zones de ses mollets, de sa cheville et de son pied et encore une fois, aucun service ne lui sera disponible après l’opération.

“On nous a dit qu’il attendra cinq ans pour une physiothérapie et Michael dans cinq ans aura 14 ans et je n’ai pas d’autre choix que d’aller en privé. Et même en privé, il est difficile d’obtenir des rendez-vous car tant de parents vont maintenant en privé pour leurs thérapies », a déclaré Mme Christian.

Cork Kerry Community Healthcare gère 14 équipes de réseaux pour enfants handicapés (CDNT), dont 11 sont situées à Cork.

Chaque CDNT est géré par une agence principale, à savoir Cope Foundation, Brothers of Charity, Enable Ireland, Coaction et St Joseph’s Foundation.

“ÉQUITÉ D’ACCÈS”

Un porte-parole de Cork Kerry Community Healthcare a déclaré : L’écho: que l’un des principaux objectifs du développement des CDNT est «d’avoir un accès équitable aux services pour tous les enfants et leurs familles en fonction des besoins et non du diagnostic».

Cependant, Mme Christian a déclaré que les problèmes de remplissage de rôles particuliers au sein des CDNT avaient un effet sur les services auxquels les enfants pouvaient accéder.

Elle a dit que son fils fréquentait « une école absolument brillante », mais il y avait des besoins au sein de l’école qui devaient être satisfaits et qui n’ont pas été satisfaits depuis la mise en œuvre des CDNT l’année dernière.

Elle a dit que, parmi les services offerts par le CDNT que son fils utilise, il y avait un demi-kinésithérapeute à temps partiel, un ergothérapeute à temps partiel et un orthophoniste à temps partiel lorsque l’équipe a été mise en place.

Elle a ajouté que la personne qui s’est présentée pour faciliter un rôle de chef d’équipe a dû prendre un congé de maternité et qu’un physiothérapeute a été retiré d’une autre équipe pour occuper le poste de chef d’équipe par intérim.

“Elle fait maintenant partie de notre équipe et dirige une équipe, c’est donc une physiothérapeute qui ne travaille pas avec des enfants. Elle a été enlevée aux enfants de sa région », a-t-elle déclaré.

En ce qui concerne spécifiquement les écoles spéciales, le porte-parole de Cork Kerry Community Healthcare a déclaré que les services “n’ont pas été supprimés” et que les enfants et leurs familles “ont accès au CDNT dans la zone locale où l’école spéciale est basée ou, si les familles préfère, l’enfant peut accéder au CDNT le plus proche de son domicile ».

Mme Christian a déclaré que le gouvernement devait examiner ce qui se passait sur le terrain, à la suite d’une récente réunion entre les parents et Anne Rabbitte, ministre déléguée au ministère de l’Enfance, de l’Égalité, du Handicap, de l’Intégration et de la Jeunesse. Au cours de la réunion, Mme Rabbitte a promis une réunion avec les directeurs des écoles spécialisées de Cork dans les deux semaines.

“DES DÉFIS SIGNIFICATIFS”

Le porte-parole de Cork Kerry Community Healthcare a reconnu que les CDNT avaient rencontré “des défis importants ainsi que des ressources financées par l’État finies et limitées affectées à chaque réseau et également l’impact continu de la pandémie de Covid-19”.

Ils ont ajouté : « Il y a un certain nombre de postes vacants en raison de difficultés de recrutement et de congés légaux.

“Le remplacement des postes est difficile dans l’environnement actuel en raison du manque de disponibilité de personnel qualifié et de la demande de même dans l’ensemble des services de santé.”

Le porte-parole a déclaré qu’il y avait des systèmes de priorisation et de gestion de la charge de travail en place, y compris des voies d’évaluation et d’intervention, la demande d’évaluation et d’intervention l’emportant sur la capacité des ressources des équipes.

“En pratique, les enfants dont les besoins sont les plus prioritaires peuvent accéder aux services et les autres enfants dont les besoins sont moins prioritaires sont placés sur les listes d’attente appropriées”, ont-ils déclaré.

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