Questions et réponses : Prise en charge du syndrome vasculaire rare :

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CHÈRE CLINIQUE MAYO : On m’a récemment diagnostiqué un syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Mon médecin a dit qu’il n’y avait pas de remède et que c’était génétique. Que peut-on faire pour traiter cela ? J’ai deux jeunes enfants. Devraient-ils être testés pour cela?

RÉPONDRE: Le syndrome d’Ehlers-Danlos provoque souvent des articulations trop flexibles et une peau fragile et extensible. Lorsque vous souffrez de ce trouble, vous pouvez être sujet à des dislocations articulaires et à des ecchymoses facilement. Votre peau peut ne pas bien guérir.

Ehlers-Danlos vasculaire est une forme plus grave de la maladie qui affecte les vaisseaux sanguins. Il peut affaiblir l’aorte, qui est la grande artère qui évacue le sang du cœur, ainsi que les artères du cou et de l’abdomen. Dans certains cas, l’Ehlers-Danlos vasculaire peut également affaiblir les parois du gros intestin ou de l’utérus.

Bien qu’il soit vrai que le syndrome d’Ehlers-Danlos ne peut pas être guéri, la thérapie physique peut souvent aider à gérer les symptômes et à prévenir les complications. Des soins de suivi réguliers et une surveillance dans un centre vasculaire, comme la Mayo Clinic, sont également précieux. C’est parce que les spécialistes peuvent détecter les problèmes qui peuvent se développer en raison d’Ehlers-Danlos dans les premiers stades, lorsqu’ils sont plus faciles à traiter.

Des exercices pour renforcer les muscles autour de vos articulations peuvent aider à stabiliser ces articulations. Cela réduit votre risque de luxation articulaire. Un physiothérapeute peut vous apprendre à effectuer ces exercices et vous suggérer d’autres activités physiques adaptées à votre situation.

Lorsque vous avez Ehlers-Danlos, vous devez limiter ou éviter certaines activités. Ces activités comprennent les sports de compétition ou de contact, l’haltérophilie de plus de 40 livres, le sprint et d’autres activités de type résistance qui augmentent votre risque de blessure. Les exercices aérobiques légers sont acceptables, comme la natation, le jogging ou le vélo.

Pour les Ehlers-Danlos vasculaires, maintenir votre tension artérielle basse peut atténuer le stress sur vos vaisseaux sanguins fragiles. Cela réduit le risque de lésions des vaisseaux sanguins, telles que les parois des artères séparatrices – une condition connue sous le nom de dissection des vaisseaux sanguins. L’abaissement de la tension artérielle peut également réduire le risque de gonflement ou de rupture de vos vaisseaux sanguins en raison d’une faiblesse. Dans certains cas, vous devrez peut-être prendre des médicaments pour maintenir votre tension artérielle basse, comme le métoprolol ou le losartan.

Pour surveiller la santé de vos vaisseaux sanguins au fil du temps, votre professionnel de la santé peut recommander des examens d’imagerie réguliers de votre aorte et d’autres artères principales.

Les personnes atteintes d’Ehlers-Danlos ont une chance de transmettre ce trouble à leurs enfants. Dans cet esprit, c’est une bonne idée pour vous de consulter un conseiller en génétique pour discuter des risques et des avantages des tests génétiques pour vos enfants.

Un diagnostic précis d’Ehlers-Danlos est crucial pour assurer les soins médicaux appropriés et opportuns nécessaires pour éviter des complications graves. Dans de nombreux cas, les tests génétiques sont recommandés pour les enfants susceptibles d’avoir la maladie.

Étant donné que le syndrome d’Ehlers-Danlos est rare, vous devez consulter un spécialiste qui connaît bien Ehlers-Danlos et qui a de l’expérience dans la prise en charge des personnes atteintes de ce trouble. De plus, étant donné que ce trouble peut affecter un certain nombre de zones et de systèmes différents de votre corps, il est préférable de recevoir des soins pour Ehlers-Danlos dans un établissement de santé qui offre un accès à toutes les spécialités médicales dont vous pourriez avoir besoin, telles que la cardiologie, les maladies vasculaires. la chirurgie et l’urologie, entre autres.


Comment traiter le syndrome d’Ehlers-Danlos :


© 2022 Réseau de nouvelles de la clinique Mayo.
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Citation:: Questions et réponses : Gestion du syndrome vasculaire rare (15 avril 2022) récupéré le 15 avril 2022 sur https://medicalxpress.com/news/2022-04-qa-rare-vascular-syndrome.html

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