Le gouvernement chinois a identifié les données génétiques comme une ressource stratégique nationale et renforce le contrôle de l’État sur les banques de gènes du pays et d’autres référentiels d’informations génétiques.
Pourquoi est-ce important: La collecte et l’utilisation d’informations génétiques se heurtent à des préoccupations éthiques, notamment le consentement et la confidentialité, l’exploitation de groupes marginalisés et une tendance transnationale croissante à la surveillance génétique.
- “Les autorités chinoises font un réel effort pour protéger les informations génétiques des citoyens chinois des acteurs non étatiques”, a déclaré Yves Moreau, généticien à l’Université de Louvain en Belgique, à Axios, tout en créant une “énorme exception pour l’État”. “. . “
Piloter l’actualité : Un projet de lignes directrices récemment publié interdit que les informations génétiques des ressortissants chinois soient envoyées à l’étranger et oblige le catalogage des bases de données génétiques humaines, y compris les données des institutions universitaires, à effectuer tous les cinq ans.
- Les directives offrent des détails sur la mise en œuvre d’un bref ensemble de réglementations émises par le Conseil d’État chinois en 2019 pour régir la gestion des informations génétiques après un scandale majeur dans lequel un scientifique chinois a effectué une modification génétique sur des embryons humains.
- Ils désignent spécifiquement le bureau scientifique et technologique du Corps de production et de construction du Xinjiang – une organisation paramilitaire tentaculaire sanctionnée par le gouvernement américain pour complicité dans l’exploitation de camps d’internement de masse et de travail forcé au Xinjiang – comme responsable de la gestion de l’enquête dans les régions qu’il administre.
La grande image: D’autres pays, dont le Royaume-Uni et les États-Unis, ont créé de grandes bases de données d’informations génétiques et sanitaires à partir de centaines de milliers de participants, mais les nouvelles règles chinoises suggèrent un nouveau niveau de contrôle gouvernemental sur les informations génétiques.
- “Il est naturel pour tout État de considérer l’information génétique comme quelque chose de stratégique. Mais cela va très loin, en disant que l’État sera le juge central de la façon dont nous gérons ce type d’information, à la fois au niveau international et national”, a déclaré Moreau.
- L’interdiction de transmettre des données génétiques chinoises à l’étranger et de les protéger contre les abus par des acteurs privés, tout en garantissant au gouvernement un accès et un contrôle total, ressemble au principe inscrit dans la nouvelle loi chinoise sur la confidentialité des données.
- “Cela vient d’une philosophie qui semble être assez forte en ce moment en Chine, qui considère les ressources génétiques comme une ressource stratégique. Comme” les données sont le nouveau pétrole “- les données génétiques sont l’une de ces choses”, a déclaré Moreau.
Au cours des dernières années, Les autorités gouvernementales chinoises et des entreprises privées ont aspiré des informations génétiques sur des personnes à l’intérieur et à l’extérieur de la Chine.
- Les autorités chinoises ont prélevé des échantillons de sang d’hommes à travers la Chine pour créer une carte génétique de la population masculine de tout le pays, une entreprise que le New York Times a qualifiée d'”escalade majeure des efforts de la Chine pour utiliser la génétique pour contrôler son peuple”.
- Dans la région nord-ouest du Xinjiang, les autorités chinoises ont prélevé de force des échantillons biologiques de la même population minoritaire ethnique qu’elles ciblent dans un génocide.
- Le géant chinois de la génomique BGI a stocké les informations génétiques de femmes du monde entier qui avaient utilisé des tests prénataux fabriqués par BGI.
Des détails: La réglementation chinoise comprend un langage standard sur la confidentialité et le consentement, a déclaré Lisa Parker, directrice du Center for Bioethics & Health Law de l’Université de Pittsburgh.
- Mais le contexte de la réglementation chinoise sur les informations génétiques est préoccupant, a déclaré Parker, comme l’absence de consentement significatif dans les cas où les gens peuvent avoir peur que le refus de transmettre des données génétiques puisse entraîner des représailles.
- Parker a également évoqué le risque d’exploitation. “Nous avons appris de nos nations tribales indépendantes aux États-Unis qu’elles ont le sentiment que leurs ressources génomiques ont été exploitées”, a déclaré Parker.
- Aux yeux des Ren chinois, la confidentialité signifie la confidentialité vis-à-vis des autres acteurs non étatiques – et non la confidentialité vis-à-vis du gouvernement.
La ligne du bas : “Ce texte indique clairement qu’il n’y a aucun moyen pour un groupe universitaire travaillant sur les données génétiques des groupes ethniques chinois de déclarer que cela ne peut pas être consulté par les forces de l’ordre”, a déclaré Moreau.
Aller plus loin: Les États-Unis mettent sur liste noire les entreprises chinoises liées au projet de banque de gènes du Xinjiang :
.