Comme Bruce Willis, j’ai l’aphasie. Voici à quoi ressemble la vie avec ce trouble incurable.

Bruce Willis a révélé fin mars qu’il se retirait du cinéma en raison d’aphasie. (Photo : VCG via Getty Images)

Bruce Willis a révélé fin mars qu’il se retirait du cinéma en raison d’aphasie. (Photo : VCG via Getty Images)

Lorsque la nouvelle a éclaté le 30 mars que Bruce Willis se retirait du cinéma (du moins pour le moment) à cause de l’aphasie, c’était peut-être la première fois que de nombreuses personnes entendaient parler de cette maladie. Pour moi, cependant, l’aphasie est devenue une partie essentielle de ma réalité constante, m’affectant tous les jours, toute la journée.

Il y a quatre ans, mon cerveau a fait un détour inattendu. J’ai fait un AVC dans mon sommeil. C’est arrivé soudainement sans aucun avertissement. Je n’avais aucun symptôme ni facteur de risque.

Par la suite, les signes physiques que j’ai eu un accident vasculaire cérébral étaient évidents. Le fait que je ne pouvais pas du tout utiliser ma main droite était impossible à ignorer. Immédiatement après, essayer de retrouver ma force physique et mes capacités a pris toute ma concentration mentale. Je me considérais chanceux – et je l’étais. Je n’ai pas perdu ma capacité à marcher et je pouvais encore parler.

La physiothérapie m’a aidé à retrouver une partie de la force et du contrôle de ma main droite. Finalement, j’ai pu tenir un crayon suffisamment stable pour écrire des mots semi-lisibles, et peu de temps après, j’ai recommencé à taper. Au début, j’étais tellement soulagé de pouvoir utiliser le clavier que peu importait l’assortiment de lettres et de symboles apparaissant à l’écran.

Bientôt, cependant, j’ai dû retourner au travail et essayer de reprendre ma routine normale. J’avais plein de choses à écrire. Les échéances se profilaient. Les devoirs devaient être terminés.

C’est alors que j’ai commencé à réaliser que certains de mes mots semblaient avoir disparu.

J’ai appris que j’étais aphasique, ce qui ressemble à une nouvelle teinte de rouge à lèvres cool ou peut-être à une boîte de nuit branchée. Au lieu de cela, c’est ce qui se passe lorsque j’ai du mal à penser à des mots qui semblent à jamais collés sur le bout de ma langue, à peine hors de portée.

Bien que l’aphasie soit désignée par diverses sources médicales comme une « condition » ou un « trouble », elle est également souvent répertoriée comme un symptôme d’une autre condition, car elle survient souvent à la suite d’un accident vasculaire cérébral, d’une tumeur au cerveau ou d’un autre problème lié au cerveau.

Une aphasie temporaire peut survenir en raison d’un mini-AVC, d’une crise ou d’une migraine sévère. L’aphasie à long terme, cependant, est généralement considérée comme incurable et permanente.

Mon type d’aphasie ― résultat des dommages au lobe frontal de mon cerveau causés par mon accident vasculaire cérébral ― est à long terme. Quelques mois après mon accident vasculaire cérébral ― après la période d’attente pendant laquelle il aurait pu y avoir un signe que mon aphasie était temporaire ― les médecins m’ont averti qu’il s’agissait d’une condition avec laquelle je vivrais probablement pour le reste de ma vie.

Pourtant, je sais que le cerveau est une merveille mystérieuse qui agit souvent de manière imprévisible, alors j’ai bon espoir qu’éventuellement, certains de ces mots perdus puissent réapparaître sporadiquement, comme des fleurs printanières émergeant après un long hiver. Pendant ce temps, je suis dans un brouillard cérébral trouble.

“En tant qu’écrivain, les mots sont ma force vitale, alors quand ils ont disparu, ce fut un changement cataclysmique dans mon monde”, écrit l’auteur. (Photo : Avec l’aimable autorisation de Bobbi Dempsey)

Il n’y a pas de remède contre l’aphasie. Les seules options de traitement sont l’orthophonie et l’ergothérapie, qui peuvent aider à renforcer les capacités de parole qui restent pendant qu’un individu explore également d’autres moyens de communiquer. Les médecins recommandent également des jeux cérébraux et d’autres activités qui peuvent aider à garder l’esprit vif et peuvent avoir des avantages cognitifs.

En tant qu’écrivain, les mots sont ma pierre angulaire, alors quand ils ont disparu, ce fut un changement cataclysmique dans mon monde. Mais j’ai dû apprendre à m’adapter à ― ou du moins à tolérer ― ma nouvelle réalité.

Souvent, j’arrive à écrire un premier brouillon dans une sorte d’ignorance bienheureuse. Je vais taper à un rythme décent et trouver des alternatives appropriées pour les mots qui m’échappent. Ensuite, je reviens relire ce que j’ai écrit. C’est alors que je pourrais réaliser que j’ai tapé «beaucoup» au lieu de «doit», ou que l’expression que j’avais l’intention d’utiliser est devenue d’une manière ou d’une autre quelque chose de complètement différent et sans rapport.

Toujours du genre à chercher une doublure argentée, je me dis que le fouillis aléatoire de mots rend mon écriture plus amusante. Cela ajoute un peu de surprise et de fantaisie. Vous ne savez jamais quelle chose inattendue pourrait apparaître ensuite ! Mais je me rends compte que c’est le genre de spontanéité dont mes rédacteurs préféreraient se passer. Ainsi, mon processus d’écriture ― déjà un peu gêné par les problèmes persistants avec ma main ― ralentit davantage alors que je vérifie et revérifie compulsivement chaque phrase, en regardant chaque mot avec une focalisation laser, en espérant pouvoir repérer tout qui n’appartiennent pas.

Aussi laborieux que puisse être ce processus, c’est bien mieux que le scénario plus frustrant où les mots ne viennent pas du tout, ce qui se produit bien plus que je ne l’avais espéré.

Lutter pour trouver vos mots lorsque vous écrivez est déjà assez difficile. C’est beaucoup plus frustrant ― et embarrassant ― dans les situations où vous devez parler. Je souffrais déjà d’anxiété sociale et d’une grave peur de parler en public avant même que l’aphasie n’entre en scène. Maintenant, la pensée de parler en public est positivement terrifiante.

En tant qu’écrivain, les mots sont ma pierre angulaire, alors quand ils ont disparu, ce fut un changement cataclysmique dans mon monde.

Dans le passé, je trouvais parfois le courage de prendre la parole dans des panels lors de conférences d’écrivains ou de participer à des entretiens avec les médias sur des histoires que j’avais écrites ou des sujets que je couvrais. Aujourd’hui, je décline presque toujours ces opportunités parce que la probabilité de me retrouver à saisir des mots ou à trébucher à travers des silences gênants prolongés me cause trop de stress.

J’envisage d’essayer de faire une présentation lors d’une conférence, pour que cela devienne rapidement une expérience beaucoup plus interactive pour le public que quiconque ne l’avait prévu alors que j’essaie de mettre en scène ce que j’essaie de dire ou de laisser tomber des indices visuels, comme un mauvaise version des charades.

La capacité (ou l’incapacité) de communiquer tous les aspects de la vie quotidienne. Mon anxiété augmente avant que je doive passer un appel téléphonique, assister à un rendez-vous ou à un événement social, ou naviguer dans toute autre situation qui nécessitera des interactions verbales. Les amis et les proches me soutiennent, faisant souvent semblant de ne pas le remarquer ― ou plaisantant que cela nous arrive à tous en vieillissant ― et ils sont extrêmement patients en attendant que je trouve les mots que je veux utiliser. Mais c’est frustrant pour toutes les personnes impliquées ― et encore plus pénible et embarrassant dans des situations impliquant des étrangers qui ne sont pas au courant de mon état. J’en suis arrivé au point où j’évite souvent les interactions qui m’obligent à parler.

J’ai donc une grande empathie pour Willis, qui aurait eu du mal à se souvenir de ses lignes. J’imagine qu’il a éprouvé une grande détresse à devoir faire des tentatives répétées pour traverser ses scènes, essayant, prise après prise, alors que ceux qui l’entouraient ne pouvaient rien faire pour l’aider.

L’aphasie a changé ma vie à bien des égards ― la plupart négativement ― mais elle m’a également offert une compréhension beaucoup plus profonde des difficultés rencontrées par ma mère, qui souffrait de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy, qui ont toutes deux considérablement affecté sa capacité à communiquer. et la laissait souvent lutter pour ses mots. (Malheureusement, ma mère est décédée du COVID-19 il y a quelques semaines.)

L’aphasie peut être une condition douloureuse et isolante. Je suis content que Willis semble avoir un système de soutien solide autour de lui. J’espère également que la couverture de sa situation conduira à une prise de conscience accrue de cette condition et à la compassion pour ceux qui en sont affectés.

Quant à moi, je ne reviendrai peut-être jamais totalement à la “normale”, mais je suis convaincu que j’ai encore d’innombrables mots à écrire, même s’ils peuvent être un peu imprévisibles.

Bobbi Dempsey est journaliste à la Projet de rapport sur les difficultés économiques et un boursier en justice économique à Changement communautaire. Son travail a été publié dans Parade, Harper’s, The Washington Post et de nombreux autres médias. Suivez-la sur Twitter à @bobbidempsey.

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Cet article a été initialement publié sur HuffPost et a été mis à jour.

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