Elle a remercié sa fille de lui avoir donné la confiance nécessaire pour réaliser ses «rêves les plus fous» et lui a dit que la famille avait trouvé «la façon la plus étonnante» de l’honorer. Bientôt, écrivait-elle, ils pourraient en parler au monde entier.
“Ainsi, pendant que je me retrouve à oublier le toucher de vos doigts ou la lueur dans vos yeux, la passion de garder votre mémoire en vie grandit”, a écrit Aldrich. “Je vous aime. Et je vais vivre ma vie en te rendant fier. Rendre votre papa et vos frères et sœurs fiers. La vie est trop courte et trop précieuse pour ne pas suivre ses rêves. Dors paisiblement, ma chérie. De qui je plaisante, je ne pourrais jamais t’oublier. »
Je vous ai parlé de Claire pour la première fois après sa mort en janvier. 7, 2020. À l’époque, ses parents savaient peu pourquoi ils l’avaient perdue. En quelques semaines, elle était passée d’un enfant apparemment en bonne santé qui souriait souvent à un enfant atteint du VRS, un virus respiratoire courant dont les symptômes peuvent ressembler à un rhume, à un enfant avec un diagnostic terminal.
Lorsque Claire a commencé à avoir des crises, Aldrich et son mari, Jeff, ont pensé qu’elles étaient le résultat de sa maladie respiratoire. Ensuite, les médecins leur ont dit ce que les tests avaient révélé : Le cerveau de leur fille dégénérait et continuerait à le faire jusqu’à sa mort.
“Quand nous avons découvert que tu entrais dans nos vies, j’ai pensé:” Si tôt? » Jeff Aldrich a écrit le jour où la famille a reçu ce diagnostic. “Quand tu es arrivé dans nos bras un mois plus tôt, je me suis dit : ‘Si tôt ?’ Lorsque votre premier anniversaire est devenu visible à l’horizon, j’ai pensé ‘Si tôt?’ Et puis aujourd’hui est arrivé. Pourquoi si tôt? “
Le couple a décidé de partager publiquement leur douleur en publiant ces mots et d’autres sur Claire sur une page Facebook qu’ils ont créée pour elle. Au début, la page semblait être un bon moyen de tenir les parents et amis répartis dans les États et les pays au courant de son état. Mais ensuite, des inconnus ont également commencé à cliquer dessus et à se soucier d’une petite fille qu’ils n’avaient pas rencontrée. La page s’appelait à l’origine “Le voyage de Claire”. Après sa mort, c’est devenu “Remembering Claire”.
Claire est décédée moins d’un mois après que sa famille a reçu ce diagnostic. Par la suite, ses parents s’attendaient à ce que les médecins soient au moins en mesure de leur dire pourquoi.
« Vous avez son ADN. Tu as tout. Vous dites que c’est génétique. Qu’est-ce que c’est? ” Sally Aldrich se souvient avoir dit à un généticien. “Elle a dit : ‘Nous ne connaissons pas toutes les réponses. Il y a encore tellement de choses à apprendre là-bas. J’étais très naïf dans le sens où je pensais : « Tout a été découvert. Nous vivons en 2020, ils doivent tout savoir, ‘et c’est tellement loin de la vérité.”
Ce que l’on sait, c’est que Claire avait une mutation génétique appelée HIVEP2. Ce que l’on ne sait pas, c’est si cette mutation a contribué à sa mort ou si elle avait également une autre mutation génétique qui n’a pas encore été découverte.
“Ce que nous savons, c’est qu’elle est née avec un cerveau normal et à neuf mois, elle n’avait plus beaucoup de cerveau”, a déclaré Aldrich.
Aldrich a décrit sa fille comme un “mystère médical” et a accepté que sa famille puisse à jamais se retrouver avec des questions. Mais elle a maintenant une raison d’espérer que Claire pourrait aider d’autres familles à obtenir des réponses sur leurs proches. Aldrich, qui vient d’Australie, travaille avec l’Université d’Otago en Nouvelle-Zélande sur un projet qui vise à honorer sa fille et à inspirer les jeunes à entrer dans le domaine de la génétique.
Le centre de recherche génétique Otago de l’université prévoit de créer le “kit de Claire”, une valise de taille cabine remplie de matériel qui enseignera aux élèves du secondaire à travers le pays sa vie, comment les mutations génétiques sont trouvées et ce qui reste inconnu dans ce domaine des sciences.
“Nous espérons inspirer les jeunes esprits de Nouvelle-Zélande, et peut-être au-delà, à réfléchir à la génétique et à son implication dans les maladies rares”, a déclaré Rebecca Oliver, qui gère le Genetics Otago Research Center. “Il y aura certainement des questions pendant de nombreuses années à venir, et peut-être que certains de ces étudiants que nous inspirons avec ce kit seront les précurseurs du développement de la technologie dont nous avons besoin pour répondre à plus de questions dans ce domaine.”
La plupart du temps, les étudiants doivent apprendre la génétique en lisant des manuels ou en regardant d’autres personnes faire des expériences, a déclaré Oliver. Les kits de Claire permettront un travail pratique. Oliver a comparé la détection d’une mutation génétique à la découverte d’une faute d’orthographe dans une bibliothèque remplie de livres.
“Vous cherchez un ‘a’ qui a été transformé en ‘e’ dans ce livre,” dit-elle.
Le Centre a d’autres kits qu’il prête aux salles de classe, mais aucun ne traite des maladies rares ou ne montre le côté humain de l’importance de la recherche dans ce domaine. L’un des kits actuels invite les étudiants à déterminer grâce à l’ADN quel type d’animal a attaqué un kiwi, un oiseau incapable de voler et menacé originaire de Nouvelle-Zélande.
Oliver a déclaré que l’espoir était de rendre le kit de Claire disponible au début de l’année prochaine et, si suffisamment de fonds sont collectés, d’offrir des bourses aux étudiants intéressés par la génétique. L’Université d’Otago a créé le Claire Aldrich Legacy Fund, et Sally Aldrich a créé une page GoFundMe qui collecte également des fonds pour cet effort.
Aldrich n’a pas choisi l’université au hasard comme lieu pour honorer sa fille. Elle sera bientôt étudiante à l’école – et Claire a joué un rôle majeur dans la réalisation de cet objectif. Aldrich voulait depuis longtemps étudier la médecine et devenir médecin de famille, mais ce n’est qu’à la mort de Claire qu’elle a décidé de poursuivre cet objectif.
“Ce n’est que lorsque nous avons perdu Claire que j’ai réalisé que demain n’était pas garanti”, a déclaré Aldrich, 31 ans. “Vous n’avez vraiment qu’une seule chance sur cette terre. Je pense que ce serait une insulte à Claire si je n’allais pas au bout de mes rêves.”
La famille, qui a un enfant de 4 ans nommé Archie et des jumeaux d’un an nommés Patrick et Philippa, prévoit de déménager de Virginie à Dunedin, où se trouve l’université. Afin d’amener Claire avec eux, Aldrich a déclaré qu’elle avait approché l’université pour offrir un modeste don en son nom pour financer leur travail en génétique. Le personnel, a-t-elle dit, a ensuite eu l’idée des kits.
“Je suis venue vers eux avec mon histoire et ils en ont fait cette mission, cette passion”, a-t-elle déclaré. Elle a exprimé des espoirs mondiaux pour les kits. Elle a dit qu’elle aimerait les voir éventuellement atteindre des salles de classe dans d’autres pays et elle ne doute pas que toutes les découvertes génétiques que ces étudiants feront à l’avenir seront partagées au-delà des frontières.
En avril, à l’occasion de ce qui aurait été le troisième anniversaire de sa fille, Aldrich a officiellement annoncé les kits sur la page “Remembering Claire”.
“Claire, tu es peut-être juste petite, ta vie a été courte, mais tu peux faire la différence, ma douce fille”, a-t-elle écrit. « Encourager les esprits jeunes et moins jeunes à lutter pour un avenir meilleur grâce à la recherche, eh bien, quel merveilleux héritage à avoir. Joyeux anniversaire mon amour. “